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文章来源:刘一   发布时间:2021-06-23 12:52:26

  11月24日至27日,中国红十字基金会(以下简称“中国红基会”)走进江苏和甘肃两省开展贫困大病儿童探访活动。探访组由中国红基会、江苏省红十字会、甘肃省红十字会工作人员 ,医疗专家志愿者及媒体志愿者组成 ,通过入户和入院两种方式探访了26名患有白血病、先天性心脏病(以下简称“先心病”) 、再生障碍性贫血等大病的儿童 ,总行程超过6600公里。

  在探访过程中,探访组着重了解患儿的治疗和康复情况、心理状况、家庭负担情况,与患儿父母 、主治医生进行了面对面的沟通,深入了解患儿的救助需求,以进一步改善和提升大病患儿救助工作,降低患儿家庭因病致贫、因病返贫风险,巩固脱贫攻坚成果。

探访团队为陇南成县先心病患儿和家长送上心愿礼物探访团队为陇南成县先心病患儿和家长送上心愿礼物

  8岁的小峰2014年被确诊为急性淋巴细胞白血病。小峰生病后 ,爸爸一边照顾孩子,一边写抗癌日记来记录孩子治疗期间的经历。六年多时间里,小峰的爸爸为儿子写了132万余字的日记,详细记录了小峰每天的饮食治疗情况,以及与孩子相处的日常,爸爸希望小峰康复后能够通过这些日记,看到一家人为战胜病痛做出的努力。

  志愿者在小峰爸爸的日记中看到了这样一段话 :“宝贝刚吃完药就吐了 ,这一吐,相当于360元又没有了。宝贝问我360元可以买多少个猪肚子?我说大概能买10个吧。宝贝又问,要是买肉呢?我说,大概十五斤吧。宝贝好心疼。他说,你舍不得吃小河虾和排骨,就吃鱼肉丸子,吃完了我还叫大姑父做,下次做丸子,我让他不放生姜 ,你不爱吃……”。平凡的叙述背后透露出爸爸对孩子深沉的爱 。

小峰告诉中国红基会工作人员墙上都是他获得的奖状小峰告诉中国红基会工作人员墙上都是他获得的奖状

  目前小峰病情稳定 ,已成为一名二年级的小学生,墙上挂满了他出院后在学校获得的各种奖状。此次入户探访的医疗专家对小峰进行了健康随诊。中国红基会的工作人员向小峰的爸爸赠送了《儿童白血病康复指引》,东森娱乐app并拿出了小峰盼望已久的心愿礼物——奥特曼。小峰看到礼物后激动地拍手欢呼,拉着工作人员和他一起组装玩耍,脸上露出了久违的笑容。当工作人员问小峰为什么喜欢奥特曼,小峰坚定地回答:“因为奥特曼很勇敢!”

  从小峰家离开后 ,探访组和尤伦斯当代艺术中心的志愿者们来到了淮安市第一人民医院血液科,为那里正在接受治疗的大病患儿带去了一节生动有趣的“心情眼镜”课。

  课堂上,孩子们个个都非常活跃 ,积极踊跃地展示才艺。有的演唱了歌曲、有的表演了舞蹈、还有的展示了“奥特曼神技”……欢声笑语和热烈的掌声响彻病房的走廊。

中国红基会的工作人员向小峰的爸爸赠送了《儿童白血病康复指引》中国红基会的工作人员向小峰的爸爸赠送了《儿童白血病康复指引》

  正在苏州大学附属儿童医院治疗的小鑫 ,也是一名白血病患儿,目前正在排队等待国家彩票公益金项目救助。小鑫今年6岁了,因感染长期住院 ,他的小腿肌肉萎缩,不能下床走路。小家伙特别乖巧地坐在床上,双手紧紧抱着志愿者送给他的礼物 ,小声地说着谢谢。他最想要做的事情是回家看哥哥,因为长期住院,他已经很久没见到最喜欢他的哥哥了。小鑫的妈妈告诉志愿者 :“2016年我也得了淋巴瘤 ,家里实在负担不起两个人的治疗费用,我想还是得先救孩子,只要孩子好 ,我怎么都行。”她说 ,从孩子确诊白血病到现在已花费近80万元,其中包括社会爱心捐款20多万元,但是孩子后续治疗费用每年大概还需要7万元左右。现在她自己在医院照顾孩子,家里还有个读六年级的孩子 ,全靠小鑫父亲一个人打工养家。但是不管怎样,她都会坚持不放弃。

  在目前的社会各类救助行动中,15-18周岁的白血病患儿救助需求还很少被关注 。因此在本次活动中 ,工作人员专程探访了超过14周岁的白血病患儿。

  15岁的小江山,5岁时父母离异,他有4个兄弟姐妹。5个孩子3个跟爸爸 ,2个东森娱乐app跟妈妈,小江山一直跟爸爸生活 。生病以后,爸爸和姐姐一起照顾他 ,姐姐前些年辛苦开网店挣的钱都用来给他治病,还卖掉了仅有的房子。谈及弟弟的病情,瘦弱的姐姐始终表现得平静而坚定,她告诉工作人员,弟弟刚刚做完移植,1米7的身高,体重只有32公斤。她说:“弟弟生病后,变得特别内向 ,每当阳光照进病房,他都含着泪嚷着想回家。”

  17岁的小曦初中时确诊为白血病,治愈出院后再次复发。小曦的奶奶两年前确诊为肺癌,爷爷因为车祸落下残疾。小曦的母亲哭着对工作人员说:“为了照顾孩子,我们已经在医院附近租了十年房子,实在是没钱了,也不知道今后该怎么办。”

江苏探访团队志愿者们为大病患儿带来“心情眼镜”课江苏探访团队志愿者们为大病患儿带来“心情眼镜”课

  结束探访时已是晚上8点,天空下着小雨,探访结束并没有让大家感到丝毫轻松 。为了帮助贫困大病患儿,中国红基会于2005年 、2006年分别成立了救助贫困白血病患儿的“小天使基金”和救助贫困先天性心脏病患儿的“天使阳光基金”。两个基金分别于2009年和2011年被纳入国家彩票公益金救助范围。

孩子们戴着自己制作的心情眼镜合影孩子们戴着自己制作的心情眼镜合影

  “十三五”期间,国家彩票公益金贫困大病儿童救助项目获得10亿元财政支持,25422名白血病患儿、9805名先心病患儿获得救助 。但是 ,面对众多的救助需求,每年2亿元的预算资金仍然捉襟见肘。截至目前 ,还有超过6000名白血病、先心病患儿排队等待救助。此外,由于资金有限,贫困大病儿童救助项目的救助对象仅限于0-14周岁患儿。

  目前,中国红基会已向财政部提出“十四五”彩票公益金项目规划 ,在增加财政专项预算的基础上,建议将15-18周岁患儿纳入救助范围,同时适当增加救助病种,使更多的孩子得到救助机会。

  (文中所涉及儿童姓名均为化名)

  摄影:付春来 牛宏超 谢季森 刘凤梅

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